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Ce n’est généralement pas la personne elle-même mais un proche qui, remarquant les troubles de mémoire de son époux, de son père ou de sa mère, demande une consultation médicale. Le patient semble souvent moins remarquer ou moins s’en faire que son entourage, ce qui témoigne d’une certaine forme d’anosognosie.

Le médecin doit choisir un moment propice pour annoncer le diagnostic afin d’avoir le temps nécessaire pour établir un rapport de confiance, d’empathie et de disponibilité envers le patient. Il pourra alors lui fournir des explications détaillées et adaptées aux caractéristiques de sa culture. Il doit aussi tenter de dédramatiser cette annonce en lui rappelant que bon nombre de personnes atteintes d’Alzheimer continuent malgré tout à vivre une vie active et intéressante. Il devra finalement intégrer rapidement le patient dans une équipe de soin cohérente qui implique souvent les proches et des groupes d’entraide.

Ceux-ci devront à leur tour être informés sur les meilleures façons de communiquer avec la personne Alzheimer, d’aménager l’espace autour d'elle, etc.


L'approche biomédicale met encore trop souvent l'accent que sur les pertes de capacités cognitives lors de l’annonce d’un diagnostic d’Alzheimer aux patients. Ceux-ci réagiront à cette annonce selon leur culture et selon leur propre rapport à la cognition et à la mémoire dans leur culture.

Ce diagnostic aura par exemple moins d’impact dans les familles d'Américains-Chinois, car les problèmes de mémoire et de troubles du comportement associés sont considérés comme faisant partie de l'évolution normale de la vieillesse.

Mais ailleurs, comme sur l'île de la Réunion, l'expression « avoir de la mémoire » signifie faire preuve d'un bon état de santé psychique, d’avoir conscience de soi-même et la capacité de se maîtriser. Pas étonnant alors que pour les Réunionnais, se faire dire qu’ils vont progressivement perdre la mémoire est un verdict terrible. Et il n’est pas rare que la personne atteinte refuse tout simplement le diagnostic.

LE SOUTIEN FAMILIAL ET SOCIAL

La maladie d'Alzheimer est la démence qui a la plus forte prévalence. L’âge est son principal facteur de risque et l’espérance de vie dépend de l’âge du patient lors du diagnostic. Elle se développe sur plusieurs années au cours desquelles de nombreuses facultés cognitives de la personne vont décliner.  

L'annonce du diagnostic (voir l’encadré à gauche) est donc la première épreuve à laquelle les patients Alzheimer sont confrontés. Pour donner un sens aux changements qui les affectent, il arrive qu’ils essaient d’abord de justifier leurs déficits cognitifs par diverses explications, comme d’invoquer la fatigue. Un travail psychologique difficile les amènera à admettre ce qui leur arrive. Certains vont alors parler plus ouvertement de leur état, d'autres non. Mais tous semblent élaborer une stratégie afin de préserver un sens à leur vie quotidienne et surtout leur identité.

 

En analysant le discours de patients Alzheimer, des philosophes en sont venus à distinguer deux « soi » dans l'identité d'une personne Alzheimer. Un premier est lié à l’histoire de vie personnelle. Malgré leurs problèmes de mémoire, beaucoup de patients Alzheimer demeurent capables de situer ce qui leur arrive dans leur propre histoire. Ce « soi » reste donc relativement intact. Il correspond au « je » que la personne Alzheimer continue d’ailleurs d’utiliser.

Un second « soi » découle de la dimension publique de la personne. Celui-là peut être très diminué parce que l’individu en vient à ne plus pouvoir assumer son rôle social habituel. L’ampleur de la perte de ce « soi social » va dépendre en grande partie de la perception que les autres vont avoir de la personne Alzheimer et de la façon dont ils vont agir envers elle.

L'importance du regard des autres pose la question de la représentation sociale de l’Alzheimer, l’un des troubles psychiques sans doute les plus médiatisés. Or, les images véhiculées par les grands médias ont une connotation souvent catastrophiste. Les métaphores et les images employées montrent habituellement les aspects les plus sombres de l’Alzheimer qui ne peuvent qu’alimenter une forte anxiété à son endroit.

 

 

Il s’agit là d’un biais bien connu propre aux grands médias, celui d’un certain sensationnalisme, où c’est presque toujours les personnes au stade avancé de l’Alzheimer qui sont la référence. En début de maladie, les personnes qui ont toujours de nombreuses facultés préservées ne semblent pas assez «médiatiques». Résultat : le malade Alzheimer est présenté comme un individu passif et les capacités perdues soulignées à grands traits.  

Pas étonnant, dans ce contexte, qu’une étude examinant les préoccupations de personnes neuf mois après avoir appris qu'elles étaient atteintes d'Alzheimer révélait qu'elles avaient peur d’être prises en pitié, d’être humiliées, de ne plus être écoutées ou de carrément devenir « folle ». Sans parler de la honte qui les poussait à demander à leurs proches de cacher le diagnostic à leurs amis.

 

Des chercheurs comme Peter Whitehouse insistent sur l'immense pouvoir des mots et des étiquettes dans nos vies. Pour eux, il faut bannir les représentations actuelles où le verdict d’Alzheimer suscite une vision apocalyptique de l’avenir. Ils nous invitent plutôt à raisonner en termes de capacités préservées. Car les personnes en proie à des troubles cognitifs conservent un potentiel d'épanouissement personnel tout au long de leurs années de déclin.

Mais pour que puisse s’actualiser ce potentiel, encore faut-il que nos sociétés réintègrent le vieillissement et le déclin des facultés mentales comme une étape de la vie. Les personnes dites Alzheimer trouveront alors dans cette société «troubles cognitifs admis» une place pour nourrir encore des buts dans l'existence, notamment à travers des projets intergénérationnels.

Dans l’immédiat, l’attitude de l’entourage lors de la prise en charge de la personne Alzheimer peut déjà contribuer à son bien-être. En particulier, conserver une bonne communication avec elle. Car l’une des choses les plus importantes pour maintenir le lien social est de donner simplement à la personne atteinte des opportunités de parler d’elle. À l’opposé, les pratiques d'infantilisation, d'intimidation ou de stigmatisation mènent à une baisse de l'estime de soi et au risque d’isolement social qui vient avec. Plusieurs recherches ont également mis en évidence les bienfaits pour le patient de demeurer le plus longtemps possible dans son milieu de vie où il a ses habitudes. À un stade avancé de la maladie, il devient cependant parfois impossible de le faire.

Toujours dans l’idée de maintenir l'identité de la personne façonnée par son passé et son présent, on doit aussi favoriser des activités adaptées à sa personnalité et ses intérêts. Par exemple des activités musicales, si la musique a été un fil conducteur de sa vie. La tenue d’un journal où la personne fait le récit de sa vie, agrémenté de photos significatives pour elle, peut aussi stimuler les souvenirs autobiographiques, et par là, les facultés cognitives préservées en général.

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